Bolile inflamatorii intestinale afectează preponderent populația tânără, cu debut frecvent în copilărie sau adolescență În România, aproximativ 15.000 de pacienţi sunt diagnosticaţi cu BII. ,,Sindromul de intestin scurt poate fi întâlnit atât la copii cât și la adulți pe fondul unor boli inflamatorii intestinale dar și din alte cauze”, a declarat pentru 360medical.ro Isabella Grosu, președintele Asociației Persoanelor cu Boli Inflamatorii Intestinale (ASPIIR).
Sindromul intestinului scurt apare pe fondul unor boli inflamatorii intestinale, dar poate apărea și în cazul unui cancer de intestin subțire sau unor alte cancere care se extind în zona intestinală. ,,Sindromul de intestin scurt apare și la copii, din cauza unor malformații la naștere sau unor ocluzii intestinale”, a spus Isabella Grosu.
Asociația Persoanelor cu Boli Inflamatorii Intestinale din România (ASPIIR) derulează un studiu cu privire la situația acestor bolnavi. În prezent, nu se știe numărul pacienților cu sindrom de intestin scurt din România
,,Sindromul de intestin scurt este o boală relativ rară. Nu există o statistică, un registru al acestor pacienți. Valul de boli inflamatorii intestinale se abate abia acum asupra Europei Centrale și de Est. Încep să apară destul de alarmant cazuri de boli inflamatorii intestinale cu forme severe care uneori conduc la intervenții chirurgicale în urma cărora rezultă sindromul de intestin scurt”, a atras atenția Isabella Grosu.
Studiul ASPIIR își propune să facă o pictură generală asupra pacienților cu sindrom de intestin scurt în România. La nivel global, potrivit statisticilor 5-10 pacienți la un milion de locuitori suferă de sindromul intestinului scurt.
Nevoile românilor care suferă de această boală sunt legate de nutriția parenterală, în condiția în care ei se confruntă cu o malnutriție, o absorbție redusă a macronutrienților și elementelor sub minumul necesar organismului.
,,Tratamentul este în acest moment accesibil pentru pacienți, deci este gratuit, însă nu este suficient în cazul intestinului scurt. Automat trebuie suplimentat cu nutriție parenterală care poate dura un timp semnificativ de lung”, a mărturisit președintele ASPIIR.
În momentul în care se externează, pacientul nu mai poate primi această nutriție acasă decât dacă și-o cumpără din banii proprii. Potrivit unor estimări nutriția parenterală costă în jur de 300-400 de lei pe zi.
,,În cazul în care în urma intervenției chirurgicale, intestinul rămas este sub 1 metru, vorbim de o situație critică. Pacientul va avea nevoie de nutriție toată viața. Nutriția parenterală este vitală”, a precizat Isabella Grosu.
ASPIIR pledează pentru rambursarea nutriției parenterale, de către Casa Națională de Asigurări de Sănătate. ,,Ne gândim să ne adresăm autorităților pentru a introduce în lista de medicamente compensate, gratuite și această nutriție specifică sau un Program național de tratament și nutriție pentru acești pacienți, care trebuie ajutați pentru că vorbim de situații vitale”, a mărturisit Isabella Grosu.
Articolul [VIDEO] Isabella Grosu, președintele ASPIIR: Nutriția parenterală în România nu este decontată pentru sindromul de intestin scurt apare prima dată în 360medical.ro.